‘Watertrappelen met een blok beton aan je voeten’

Sara is de jongste van vier dochters. Haar ontwikkeling verliep vanaf het begin anders dan bij haar zussen. Direct na de geboorte was ze ontroostbaar, ze bleef maar huilen. Uiteindelijk heeft de verloskundige haar stevig ingebakerd en dat kalmeerde haar. Ze bleef een huilbaby en heeft de eerste maanden heel veel uren strak in de draagzak tegen mijn borst gelegen. Ook toen ze ouder werd bleef ze aanhankelijk en afhankelijk van mij als moeder, verlegen naar anderen, onzeker. 

Tijdens de jaren op de basisschool kreeg ze regelmatig extra begeleiding, weerbaarheidstrainingen en coaching. Leren was geen probleem, ondanks concentratieproblemen waren haar cijfers voldoende. Rond haar achtste had ze een terugval in haar ontwikkeling en was ze lange tijd ziek: vermoeid en hoofdpijn. Opeens moest ik haar weer helpen met aankleden, bleef ze op de bovenste tree van de trap zitten, te moe om naar beneden te lopen en moest ik haar helpen met eten, omdat ze geen energie had om dat zelf te doen. Ik herinner me goed hoe ze op een dag met beide handen haar hoofd vastpakte en uitriep: mijn hoofd ontploft! We hebben verschillende artsen en (alternatieve) therapeuten bezocht, maar nooit had dat het gewenste resultaat. Heel veel jaren later, op haar 16e kreeg ze de diagnose: Autisme Spectrum Stoornis, en daarmee vielen met terugwerkende kracht veel kwartjes. Het was geen hoofdpijn geweest, maar overprikkeling en chaos in haar hoofd toen ze zei: mijn hoofd ontploft!

Zolang ze naar de basisschool ging konden we het redden met extra hulp en door af en toe rustdagen in te bouwen. Ze had een paar vriendinnen en lag verder in de groep ook goed. Ook al was ze ook toen al anders dan de anderen, ze werd wel geaccepteerd zoals ze was. In die jaren kon ze al wel dingen zeggen als: ‘ik snap het nut van het leven niet’, en: ‘ik ben bang dat ik het niet volhoud’. Tegen het einde van haar leven zou ze zeggen: ‘het leven voelt voor mij alsof ik aan het watertrappelen ben met een blok beton aan mijn benen, en ik kan niet meer’. Haar angst in haar jonge jaren dat ze het niet vol zou houden kwam uit. En er waren ook toen al diepe angsten en heftige emoties. Als ze ging slapen en ik was ’s avonds weg voor werk, moest haar zus haar beloven dat als Sara de volgende dag niet meer wakker zou worden, ze tegen mij zou zeggen dat Sara heel veel van mij hield. Sara was dan erg overstuur en ontroostbaar zolang haar zus dat niet wilde beloven (die vond dat onzin, want natuurlijk zou Sara de volgende dag gewoon wakker worden). 

Met de overgang naar de middelbare school werden haar problemen groter en heftiger. Tijdens het kennismakingskamp liep de spanning zo hoog op dat ze een paar keer flauwviel en ze begon te hyperventileren. Ze ontwikkelde een extreem laag zelfbeeld en legde tegelijk de lat voor school heel erg hoog. Een 8 was niet voldoende. Sociaal miste ze de aansluiting. 

Ze was anders en dat voelde ze aan alles, terwijl ze ondertussen niets liever wilde dan gewoon, net als de rest zijn. ‘Ik wil ook zo graag gewoon zijn’ zei ze op een dag. Ik vond het hartverscheurend.

In het eerste jaar van de middelbare school zochten we contact met een GGZ-instelling. Diagnoses waren toen: depressie en ADD. De methylfenidaat die ze kreeg, leek een beetje te helpen. Sara gaf aan dat ze er meer rust van kreeg in haar hoofd. Daarnaast kreeg ze diverse variaties aan Cognitieve Gedragstherapie. Op een dag zei ze op de terugweg in de auto na een therapie-sessie: ‘Weet je wat het is? Dan heb ik iets doms gedaan, bijvoorbeeld mijn fiets vergeten op slot te doen en dan vind ik mezelf ontzettend stom. Nu proberen ze met die therapie mij over te halen om mezelf dan niet meer stom te vinden, maar dat werkt natuurlijk niet. Want het ís gewoon heel stom’.

Het bleek een voorbode voor nog veel meer therapieën die niet aansloegen. Omdat ze wel intelligent was, doorzag ze de methodes snel genoeg en kon ze precies de antwoorden geven die van haar verwacht werden. Ze was daarin ook bijzonder trouw en deed altijd netjes alle opdrachten die van haar gevraagd werden. Maar nooit beklijfde het, nooit veranderde er echt wezenlijk iets aan hoe zij over zichzelf dacht of hoe zij zich voelde. 

Drie jaar later volgde een eerste crisisopname in de jeugdkliniek bij een andere GGZ-instelling, waar ze ook al een deeltijdbehandeling had gevolgd met veel verschillende therapie-vormen. Tijdens die opname kreeg ze de diagnose Autisme Spectrum Stoornis, naast de diagnoses ontwikkelings- en persoonlijkheidsproblematiek en depressie die ze inmiddels ook al had. De behandelaren vroegen aan mij wat ik van de diagnose ASS vond. Ik was vooral bang dat er nu sprake was van een giftige cocktail. Want het was me wel duidelijk dat de ASS aan de basis stond van haar andere diagnoses, maar ik vermoedde dat diezelfde ASS in de weg zou staan om van die andere diagnoses te herstellen. De behandelaren zelf zeiden dat de ASS-diagnose verklaarde waarom alle eerdere therapieën niet waren aangeslagen. 

Ze ging inmiddels niet meer naar haar eigen middelbare school, maar naar een speciale klas voor jongeren in de GGZ. Ook daar lukte het niet haar draai te vinden. Ze bleef vanaf dat moment onder behandeling van die GGZ-instelling, met regelmatig opnames, stoelconstructies, BOR en TOR (bed op recept en telefoon op recept), begeleiding aan huis en medicatie, maar het bleef allemaal heel erg moeizaam. Ze sneed zichzelf steeds vaker en de situatie werd thuis onhoudbaar.

Uiteindelijk ging ze naar een kamer in een begeleid wonen project voor jongeren met autisme. Ze was toen 17 jaar. Ze heeft er anderhalve maand gewoond, totdat ook de begeleiders daar het niet langer vertrouwd vonden en haar terugbrachten naar de crisisopvang in de jeugdkliniek. Ze was te ziek, had te veel begeleiding nodig en dat konden ze op deze woonplek niet bieden, ook al hadden ze daar 24-uurs zorg. Dat was een harde confrontatie met de realiteit, voor ons, maar volgens mij ook voor de behandelaren van de GGZ. Een paar weken later deed ze in die kliniek een serieuze suïcidepoging. Voor mij was dat een kantelmoment. Ze had al wel eerder pogingen gedaan en we hadden al vaak samen gesproken over haar moeite met het leven en haar wens om te sterven. Een half jaar daarvoor had ze voor het eerst gevraagd: mag je ook euthanasie als je nog geen 18 bent? Ze was toen nog maar 16 jaar. Mijn inzet tot die tijd was gericht op haar stimuleren voor het leven te kiezen, haar daarbij te helpen en te ondersteunen, en haar problemen normaliseren om ze hanteerbaar te maken. Maar het ging steeds meer voelen alsof ik aan het duwen en trekken was terwijl ik steeds minder het idee had dat dat nog enig effect had. Tegelijk ging het voelen als ‘verraad’ als ik problemen van haar normaliseerde, omdat steeds duidelijker werd dat haar problemen veel groter en ernstiger waren dan wat nog te normaliseren was. Na deze eerste serieus levensbedreigende suïcidepoging is het bij mij gaan schuiven. Ik wilde niet langer duwen en trekken, maar naast haar gaan staan en bij haar blijven, welke keus ze ook zou maken. Ons contact bleef ook in die moeilijke jaren heel close, ik was bijna dagelijks bij haar en fungeerde regelmatig als ‘tolk’ tussen haar en de behandelaren, als de communicatie moeilijk was.

In die periode vroeg een psychiater mij, in aanwezigheid van Sara en de systeemtherapeute wat ik er eigenlijk van vond dat Sara euthanasie overwoog. Ik heb toen heel zorgvuldig geformuleerd. Ik wilde een eerlijk antwoord geven, omdat Sara het op haar klompen aanvoelde als ik eromheen draaide. Ik heb ongeveer zoiets gezegd: ‘het aller-, allerliefste zou ik willen dat het leven draaglijk voor je zou zijn, dat je het aan zou kunnen en gelukkig zou kunnen zijn. Maar ik zie hoe moeilijk het voor je is. En ik vind dat ik makkelijk praten heb, want ik vind het leven wel leuk, en voor jou is dat zó anders. Dat zie ik heel goed. En als ik zeker zou weten dat het niet meer te doen is voor je, dat je echt niet meer wilt en niet meer kunt, dan zou ik heel graag bij je zijn en je hand vast kunnen houden als je gaat, dat veel liever dan dat je helemaal alleen bent, en misschien op een vreselijke manier sterft.’

Vanaf dat moment voelde ik dat er anders naar me gekeken werd in de GGZ instelling en ik heb het gecheckt bij de systeemtherapeute. Ik zei: ‘ik heb het gevoel dat ik hier nu bekeken word als die moeder die euthanasie wel een goed idee vindt voor haar dochter, en dat dat mijn reputatie geen goed doet’. De systeemtherapeute bevestigde dat dit inderdaad zo was.

De crisisopvang zou uiteindelijk een jaar duren. Ze kreeg in dat jaar een psychose en deed meerdere pogingen om weg te lopen of zichzelf iets aan te doen. Haar vrijheden werden volledig ingeperkt. Ze had 24 uurs (camera)toezicht, al haar persoonlijke spullen zaten achter slot en grendel. Ze kreeg gedurende vier maanden twee keer per week ECT’s (elektroshock therapie), wat voor haar steeds weer een martelgang was. Na negen maanden werd ze overgeplaatst naar de volwassenafdeling, ze was inmiddels 18 jaar. Daar was de aanpak radicaal anders, werd ingezet op haar autonomie en kreeg ze al haar vrijheden terug. Ze deed in die korte periode vele suïcidepogingen. Haar opname eindigde drie maanden later met een poging waarbij ze haar nek brak, waarna ze met een hoge dwarslaesie in het ziekenhuis belandde.

Een paar maanden daarvoor had Sara zich aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie. Ik werd als contactpersoon een paar weken na haar aanmelding door het Expertisecentrum gebeld met de boodschap dat ze Sara’s dossier zouden sluiten. Ze hadden een brief van de psychiater van Sara ontvangen, die Sara zelf ook had ondertekend, dat het voorspoedig ging met de behandeling en dat ze op zoek waren naar een opleiding en woonplek voor haar. Ik zei: dat laatste klopt, ze zoeken inderdaad naar een opleiding en een woonplek. Maar er is daarnaast ook een andere realiteit: Sara is in de afgelopen zes weken drie keer door de politie van het spoor afgehaald. Het bleef even stil aan de andere kant van de lijn en de vrouw die me gebeld had zei dat ze zou overleggen. Een paar dagen later kwam een brief van het Expertisecentrum dat Sara op de wachtlijst stond voor een intake-gesprek. 

Dat intake-gesprek vond uiteindelijk in het ziekenhuis plaats, waar Sara met haar dwarslaesie drie maanden gelegen heeft. Sara wilde graag dat ik bij het gesprek aanwezig zou zijn. Ik was verbijsterd geweest over het onvermogen en de onwil in de GGZ om over de dood te praten. Zodra het ter sprake kwam, werd er van weg-bewogen. Met een diepe zucht zei een psychiater toen Sara in een gesprek over euthanasie begon: ‘die kant moeten we niet op’, of een begeleider riep uit: ‘maar gister had je zo’n goede dag!’ 

De psychiater van het Expertisecentrum pakte het tot mijn opluchting en bewondering heel anders aan. Ze ging naast Sara’s bed zitten, keek haar aan en zei met een vriendelijke stem: ‘Zo Sara, dus jij wilt graag sterven? Vertel eens…’ Een open uitnodiging en een luisterend oor. En ze vroeg door, in plaats van weg te bewegen: Hoe lang heb je dat al? En hoe is dat voor je? Na deze intake werd het euthanasie traject in gang gezet.

Nadat Sara drie maanden in het ziekenhuis had gelegen en er geen verpleeghuis of revalidatiecentrum was te vinden waar ze met haar complexe lichamelijke en geestelijke problematiek terecht kon, hebben we Sara naar huis laten komen. Zij wilde heel graag naar huis, en wij wilden haar heel graag thuis hebben. Het werden nog drie heel dierbare, liefdevolle maanden. Wat ben ik blij en dankbaar dat we zelf thuis voor haar hebben kunnen zorgen, dat we als gezin zo heel erg dicht bij elkaar hebben kunnen zijn, met elkaar naar het afscheid toe hebben kunnen leven. Kwaliteit van leven was er al heel lang niet meer voor Sara, maar we konden zo met elkaar om haar heen toch drie bijzonder waardevolle laatste maanden hebben. Het laatste jaar zei ze af en toe: ‘wat ik het allerliefste zou willen is terug bij jou in de buik, maar dat kan niet’. We hebben het zo dicht mogelijk benaderd. Ze is in mijn armen gestorven, dicht tegen mij aan. 

We missen haar verschrikkelijk. Maar daardoorheen is er ook diepe dankbaarheid dat we haar moeilijke leven op zo’n waardige en liefdevolle manier hebben kunnen afsluiten.

Mirjam Hulzebos

11 reacties

  1. Wat ben je een moedige moeder en vrouw. Ik hoop dat jullie stichting jou, en andere ouders die hiermee geconfronteerd worden, veel steun mag bieden.

  2. Heel veel respect en bewondering voor u mevrouw Hulzebos. U heeft het beste gedaan voor uw dochter. Er zijn teveel mensen waarbij sterven de enige wens is, en die zoveel moeten lijden omdat ze er geen hulp bij krijgen of omdat het wordt tegengewerkt.

  3. Ben trots op je Mirjam ! Diep respect ook hoe jullie als gezin, samen de laatste 3 maanden voor Sara hebben gezorgd.
    Sara kon zich geen betere moeder wensen…

  4. Ik kende het verhaal bij stukjes en beetjes, maar als je het zo achter elkaar hoort wordt het begrip en de bewondering voor jou als moeder en jullie als gezin nog groter! Een zware strijd. En nu dit initiatief, heel veel respect! Hopelijk helpt het families en kinderen met vergelijkbare problemen.

  5. Ik heb jullie verhaal mogen aanzien bij het tv programma op één. Wat een kracht van liefde jullie hebben gegeven aan jullie kinderen.
    3 Dappere Moeders in deze stichting.
    respect heel veel respect.

  6. Respect bewondering en wat een krachtige dappere moeder ben en gezin zijn jullie. Kippenvel tijdens de uitzending.
    Wat een mooi gebaar naar Sara (en andere kinderen) om deze stichting op te zetten. Wens jullie veel wijsheid en liefde toe.

  7. Zojuist las ik het aangrijpende interview in de Volkskrant. Wat een verdriet en wat een liefde voor uw dochter. Wat mooi dat u haar kon steunen. Veel sterkte gewenst.

  8. Respect dat jullie haar hebben laten gaan. Vind het heel erg dat ze zo een leven had, gelukkig heeft ze nu wel de welverdiende rust.

  9. Diep respect voor u als moeder hoe u uw dochter ondersteund heeft.
    En heel jammer dat veel psychiaters/hulpverleners nog niet open staan voor euthanasie bij psychiatrische problematiek. Mede hierdoor vinden er helaas nog zoveel suïcides plaats.
    Wat mogen we er blij mee zijn dat er in Nederland een Expertisecentrum Euthanasie is.
    Deze artsen zijn vaak wel bereid euthanasie (binnen de euthanasiewet) te verlenen in situaties waar de reguliere artsen/ psychiaters het af laten weten. Jammer dat ze zo’n lange wachtlijst hebben voor mensen met psychiatrische problematiek.

  10. Heel herkenbaar maar ook gelijk heel verdrietig verhaal. Ook wij worstelen met een jonge dochter (15 jr) die al sinds haar 11 om een pilletje vraagt om dood te mogen gaan. De GGZ instelling waar ze onder behandeling staat vindt euthanasie 18+ problematiek en wil er niet over praten. “Elke ochtend dat ik weer wakker wordt, baal ik” zei onze dochter en ze zegt nog te leven voor ons. ‘Gelukkig’ heeft ze een angststoornis waardoor ze nog nooit een echte poging gedaan heeft, maar ook wij laten haar liever in liefde gaan als de tijd daar is. Ik plaats deze reactie annoniem omdat mensen in onze omgeving absoluut niet begrijpen waar we doorheen gaan. Hier kun je je als ouder niet op voorbereiden.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *